На 25-ти октомври бе отбелязан Световния ден, посветен на хората със спина бифида и хидроцефалия и техните семейства. За четвърта година семейства, деца и възрастни в България с тези заболявания празнуваха живота и хилядите спечелени победи.
Поводът беше съпроводен и от откриването на първия семеен клуб в подкрепа на семейства и деца с тези заболявания, който се намира във Варна, ул. Мир 52, ет.1.
В клуба ще се организират редовни срещи за подкрепа, обмяна на опит и игри.
Кои са децата със спина бифида и хидроцефалия?
Може би познавате такова дете? Може би учи с дъщеря ви, живее в съседния блок или е внуче на ваш колега? И докато в близкото минало обществените ценности и нивото на медицината в България не гарантираха дори оцеляването на тези деца, днес много от тях растат щастливи и обичани в семействата си. Родените след 2000 г. са първото поколение деца със спина бифида и хидроцефалия в България, което има реални шансове за пълноценен живот и реализация. Здравната, образователната, социалната система остават неподготвени и често се налага тези хора да водят изтощителни битки в защита на правата си.
Оказва се, че не диагнозите са големия проблем. Те са обстоятелства, към които човек се приспособява и намира щастие, дори да не може да ходи, или да чете, или да ползва нож и вилица. Не ограниченията на тялото са проблемът на децата, а стереотипите в обществото и отношението от институциите. Трудно е дете на количка да пребори 3 етажа стълби в училище или да обясни на връстниците си, че не е заразно болно. Това са много по-тежки препятствия от болниците, операциите, лекарствата. В същото време са пречки, които обществото и всеки от нас може да преодолее.
Позитивна нагласа и подкрепа да реализират потенциала си – от това се нуждаят децата, не от съчувствие и жал. Защото осигурявайки им достъпна среда, образование, качествено здравеопазване, ние инвестираме в силни, способни и работещи българи.
Как може да подкрепите организацията?
На 25-ти октомври от печат излязоха благотворителните календарите за 2016 г. Със събраните от тях средства ще се организира летен лагер за децата от сдружението. Заявка за закупуване и разпространение на календарите може да направите на е-поща: info@sbhb.org, а също така може да дарите по сметката на организацията.
Източник: НМД
