21 март е Международният ден на хората със Синдром на Даун. Това е ден за подкрепа, в който всички, които искат да изявят желанието си да променят обществената нагласата към хората, родени с тази генетична аномалия.
Двадесет и първият ден от третия месец на годината не е избран случайно. Това се случва, за да покаже, че синдромът на Даун е свързан с тризомия (три копия) на 21-вата хромозомна двойка.
Всяка година в България се раждат около 100 деца със Синдром на Даун (по данни на Сдружението на родители на деца със Синдром на Даун). Много често родителите на тези деца са “съветвани” от лекарите да се откажат от тях, защото няма надежда за развитието им в България. Това е една тежка присъда, от която родителите дълго време не могат да се отърсят, за да продължат напред.
За своето слънчево момче, разказва една майка, която продължава да се бори за щастието на семейството си.
Бременността ми протичаше сравнително леко до момента, в който още в началото едва не загубих нашето бебче. Наложи се да полежа малко в болницата, но всичко се нормализира. Направих си всички изследвания, които се правят стандартно през бременността – оказа се, че има риск да ни се роди дете с диагнозата Синдром на Даун. Вероятността беше 1:260. Страхувах се да ми направят амниоцентеза за потвърждаване на диагнозата, защото при тази процедура има вероятност от усложнения и можеш да загубиш бебето, а аз не можех да допусна това. Със съпруга ми решихме, че каквото и да стане не можем да рискуваме живота на нашето дете.
Дойде дългоочакваният ден и на 09.05.2015г. се роди нашето второ дете – Росен. Вече имаме едно момченце на 4 години и появата на второ момче беше голяма радост за нас.
Самото съобщаване на съмненията на лекарите, че детето ми е със синдром на Даун ми дойде като удар.
Имахме опасенията, че това може да се случи, но през бременността гледах да мисля за положителни неща. Винаги съм си повтаряла, че всичко ще е наред и това не може да ми се случи! Как можеш да си подготвен за такова нещо?
Нагледах се на много осъдителни погледи, дори един от педиатрите ме попита, защо съм родила бебето като съм знаела резултатите от скрининга? Бях потресена, много объркана и разстроена. Никой не дойде да ми даде някаква информация … Какво следва сега ? Какво трябва да направя за нашето дете? Нали лекарите са хората, които трябва да те насочат, а не да те осъждат? Направихме необходимите генетични изследвания и се потвърди, че нашето детенце е с диагноза Синдром на Даун. Цялото семейство се сринахме! Постоянно плачех и се чудих какво ни се случва ? Защо на нас ? Какво ще правим сега ? Как ще продължи животът ни от сега нататък ? Ще се справим ли ?
Казах си, че е време да се стегна. Животът продължава и малкото ни дете зависи от нас. Той е бебе като всички останали …. здрав е, вижда и чува всичко и има нужда от мен. Не е виновен, че се е родил с една хромозома повече.
Започнах да търся информация за Синдрома на Даун и какво мога да направя за нашето бебче. От приятел разбрах за Карин дом и реших да им напиша писмо, с което се обърнах за помощ и съвети към тях. Тогава синът ми беше на 23 дни. Още на следващия ден те се свързаха с мен и се уговорихме за домашна визита. Не можех да повярвам, че така бързо се случва всичко. И така се запознах със Владислава Дончева – рехабилитатор, Светлана Ангелова – логопед и Ели Тодорова – психолог, които за мен си остават най-добрите специалисти.
Включиха ни в програма “Ранна интервенция” и промените започнаха да се случват.
За мен те са изключително човечни и всеотдайни хора. Отнасят се много добре с моето слънце – гушкат го, играят си с него, учат го на много неща. Насочиха ни към кои специалисти да се обърнем за проследяване на здравето му и ни дадоха информация за други семейства с дете като нашето. Насочиха ни към близък детски център, който да спомогне за развитието на нашето дете.
Росен започна да напредва в много неща и не се отличава много от другите деца. Сега е на път да проходи, казва няколко думички и е едно любопитно и палаво дете. Всеки изминал ден ни показва любовта си и озарява всичко със своята усмивка. Нито за миг не съжаляваме, че се появи в живота ни. За нас той е едно съкровище, прави ни по-търпеливи и ни показва света през своите очи. Той и батко му са нашето щастие и ни правят едно завършено и сплотено семейство.
Много сме благодарни на екипа на Карин дом за грижите, информацията, търпението и любовта, с които даряват нашето слънчице. Можем да се чувстваме късметлии, че съдбата ни срещна и те протегнаха ръка към нас!
Децата с Даун Синдром имат право на равен шанс! Всяко дете, родено с тази хромозомна аномалия има реалната възможност да води пълноценен живот, стига да му бъде предоставена тази възможност. За да развие своите качества детето трябва да бъде насърчавано от възможно най-ранна възраст. В момента Росен е на 1 г. и 9 м. и е едно слънчево малко момче, което има нужда най-вече от любовта на любимите хора и на професионалните съвети и рехабилитация от страна на екипа на Карин дом, който продължава да работи с Росен и неговото семейство.
Повече информация за Синдрома на Даун можете да научите от ТУК.
Автор: Елена – майка на Росен
Този материал се публикува от Първите седем с любезното съдействие на Карин Дом
снимка: google images
