Дарая е родена след нормална бременност. Докато бях бременна, не знаехме дали ще е момиче или момче и един ден просто ми хрумна името Дарая – Дар от Рая. Тя е на 7 г. и обича да говори и да задава много въпроси. Тя е любопитно дете и с желание контактува както с деца, така и с възрастни. Дарая много обича да рисува, пее и може да говори руски език, но много се срамува да показва талантите си. Обича да играе с кукли и да прекарва времето си с най-добрата си приятелка Еми.
Да бъдеш родител е голям урок, за който винаги си мислиш, че не си готов, и винаги има нещо ново, което научавам за себе си. Учиш се да носиш отговорност, да пазиш и закриляш детето. Давам свобода на детето, за да открие себе си, а в същото време я подготвям за битката, наречена „живот“. Аз съм изключително директен родител и наричам нещата с истинските им имена с цел да бъде подготвена, че няма да й бъде лесно. Уча Дарая да бъде по-силна от мен и моята задача като родител на дете с увреждания е тя да бъде самостоятелна, защото невинаги мама и татко ще са на точното място, за да я пазят.
Едни от най-хубавите ми моменти са тогава, когато ме гушка силно и ми прошепва „Ти си най-добрата майка“ и „Радвам се, че точно ти си моята майка“. Тогава разбирам, че всичко, което съм преживяла, си е струвало. Всяка сълза и болка си е струвала и без да искам нещо в замяна, моето дете се гордее с мен. Има ли по-голяма награда за един родител от това? Тя е само на 7 г., а благодарение на екипа, който работи с нея, тя чете, пише и смята. Което е толкова много за нея – цял един нов свят, който не я плаши и е напълно подготвена за първия учебен ден. Тя е толкова позитивна, че не се чувства по-различна от другите деца.
Когато Дарая се роди, чак тогава разбрахме, че има проблем – Спина Бифида, Хидроцефалия, липсващи ребра и херния. Не знам дали има думи, които биха описали болката ни. Тя има 5 операции, при които за нас светът е спирал. Тялото й е цялото в белези, които ни напомнят всеки ден за съдбата й, за болката й, но най-вече за огромната й жажда за живот и борбеност. На 4 г. тя прекара и бактериален менингит, с който се пребори – но 2 месеца постоянно я гледахме как се мъчи, наложи се да й обръснат голяма част от косата, което нея я изплаши и не знаех като родител как да й обясня, че тя е моята принцеса – със или без коса.
Да приемеш детето си такова, каквото е
На 5 г. вече лекарите бяха категорични, че няма да проходи и мечтите ми на родител бяха попарени, колкото и да вярвах в чудесата. И точно по празниците тя ме помоли да напиша в писмото до Дядо Коледа, че иска само едно – батерии за крачетата, за да проходи. Не мога да опиша болката и как й обясних, че това няма как да стане, но това не я прави по-различна от другите деца. Дарая обича семейството си, обича да прекарваме време заедно, да ни напомня колко ни обича и как не може без нас. Обичаме да пътуваме, да се разхождаме и щом сме заедно, сме най-щастливи.
Според мен родителите в България имат нужда от подкрепа и насоки. Някой да говори с нас за отговорността и за това какво ни очаква за напред. Родителят да усеща подкрепа, да говори за страховете си, защото мисля, че всеки човек го е страх от това дали ще се справи с тази отговорност – ето защо е важно да получава правилни съвети, гледни точки и подкрепа, за да изпълни задачата си и да отгледа едно дете по най-добрия за него начин. Ние като родители на дете с увреждания не получихме никаква подкрепа и информация за това, което ни очаква, но повече ме плаши това, което виждам в детските очи – те трудно разбират, че има едни по-специални деца като Дарая… Ако трябва да обобщя, за тези 7 г. научих за себе си, че съм много силна, че винаги когато ми е било трудно, в детските очи на Дарая съм намирала смисъла на живота и тайната на всичко, което сме – родителската любов и детската чистота, съчетани в едно!
Снимки: UNICEF Bulgaria/2019
