Какво ще стане, когато мен няма да ме има? Най-големият страх на майките на деца с аутизъм
Най-големият страх на майката на дете с аутизъм е: Какво ще стане когато мен няма да ме има, защото докато съм аз активна, всичко е наред. Аз съм неговата закрила, мога да си позволя да му осигуря асистент, мога аз да съм му асистент. Аз съм неговата закрила, аз съм неговото продължение на ръцете, на краката, на речта, но когато мен няма да ме има какво се случва.
Това каза пред БГНЕС Владислава Цолова, която е председател на Сдружение „Аутизъм Днес“ и на Фондация Стъпка за невидимите деца на България“.
Тя е майка на почти 18-годишен младеж с аутистично разстройство. Той е диагностициран, когато е на 4 години през 2004 г. Тогава майката за първи път чува за аутизма и започва да чете какво представлява. „Първото смислено нещо, което прочетох, за да се опитам да вникна в неговата същност, как се чувства той беше – нали ви се е случвало да спорите с някой и да се сетите какво е трябвало да кажете чак след като се разделите. В този момент вие сте имали аутизъм. Ако вашето дете е диагностицирано с аутизъм, той се чувства така всеки един момент и вашата цел с помощта на вашето обкръжение, на терапевтите тези моменти, в които е неадекватен, да стават все по-редки”, сподели тя.
У нас няма статистика колко са децата в аутизъм, затова се позовават на световната. Владислава Цолова каза, че според данни на Autism Society of America към 2018 г. 1 на 48 деца страда от някакво разстройство от аутистичния спектър, миналата година – 2017 г. – 1 на 58, 2010 г. – 1 на 150, преди 20 години – 1 на 10 000. „Концентрацията расте със скоростта на епидемия. Причините са много. Доказан е генетичният произход, нищо повече не е доказано.”, каза тя. Ако преди много години някакъв човек е минавал за луд, затварян в институции, особено в соцлагера, сега се обръща внимание на тези хора, диагностиката е много прецизна вече и в България. Тя обясни, че диагностика се прави в клиника „Св. Никола” в „Александровска“, тя отнема много малко време, просто записването е близо година по-рано.
„В България няма изследвания и затова ние се позоваваме на световната статистика. И смятаме, че в България също е вярно това, че 1 на 48 деца страда от някакво разстройство от аутистичния спектър, което варира от много леко до много тежко”, обясни Цолова. Тя обясни още, че огромно предизвикателството е в едно семейство да има дете с разстройства от аутистичния спектър. „За майката на дете с аутизъм е предизвикателство и промяна на гледната точка на очаквания към детето и борба. Най-големият страх на родители, на майката на дете с аутизъм е: Какво ще стане когато мен няма да ме има, защото докато съм аз активна, всичко е наред. Аз съм неговата закрила, мога да си позволя да му осигуря асистент, мога аз да съм му асистент. Аз съм неговата закрила, аз съм неговото продължение на ръцете, на краката на речта, но когато мен няма да ме има какво да се случва”, посочи Цолова.
Тя припомни, че 2015 г. открили първия Център по приложен поведенчески анализ за деца с аутизъм в Горубляне, в сграда, предоставена от Столична община. Такъв център в момента изграждат в Плевен. През ноември миналата година откриват Център за работа с деца „Витоша“.
Сдружение „Аутизъм Днес” и Фондация „Стъпка за невидимите деца на България“ проведоха първата научна конференция – Уебинар за аутизма в България на 14 и 15 юли в литературен клуб „Перото“ НДК. Основата концепция беше представяне на научно доказани методи за терапия на деца от аутистичния спектър. В програмата на конференцията бяха включени презентации, уебинари и онлайл връзка със специалисти от Америка и Европа, с които да се представят научно доказани методи за терапия с деца от аутистичния спектър.
1,665 преглеждания
