Дъщеря ми се роди с хемангиом (споделена история)

Разказвала съм тази история толкова много пъти, на толкова различни хора, че са останали само сухите факти. Дори да искам, не бих могла да пресъздам притеснението си от онези дни, а и не мисля че има смисъл.

Снимка: Личен архив на автора

Без излишен драматизъм ще се опитам да бъда максимално кратка и същевременно достатъчно изчерпателна, за да скъся пътя на онези, които тепърва тръгват по него. След относително безпроблемна бременност дъщеря ми се появи на бял свят една седмица преди термина и три дни преди настъпването на 2016-та година – най-прекрасният коледно-новогодишен подарък. Здраво и износено бебе, тя си имаше всичко. Дори в повече. Роди се с едва забележимо бледорозово петънце под лявото оче с размерите на монета от 1 стотинка, което не изчезна в рамките на следващите няколко дни.

Казах си: “Какво пък толкова! Ще го махнем с лазер, когато порасне. Нали всичко друго й е наред.“ Две седмици по-късно вече не бях толкова спокойна. Петното се видоизменяше с главоломна скорост и нищо не можеше да го спре. Придобиваше застрашителни размери и ужасяващ вид върху ангелското лице на моето малко момиченце. Тя беше обезобразена. Вече знаех, че не става въпрос за обикновено родилно петно. Алената подутина под лявото око на бебето ми си имаше име.

ХЕМАНГИОМ. Доброкачествен съдов тумор. Появява се в кърмаческа възраст. Според статистиката се среща при недононосени бебета, предимно от женски пол, ако майката е в напреднала възраст, приемала е хормони по време на лечението и при аномалии на плацентата, също и при близнаци. Хемангиомът се характеризира с бързи темпове на растеж в кратък период и с непредвидим финал. Което означава, че никой не е в състояние да предскаже точно колко ще порасне. Добрата новина е, че след екстремния растеж, настъпва период на регрес, който трае дълги години. На практика образуванието изчезва от самосебе си и без медицинска намеса, стига да не некротира и да не застрашава жизненоважни фунции. Лошата новина беше, че не можехме да чакаме толкова дълго. Хемангиомът застрашаваше зрението на дъщеря ни. Имаше опасност да затвори окото й и тя да ослепее. Трябваше да се действа незабавно. И така, след няколко консултации с педиатър, неонатолог и кожен лекар, на 6-седмична възраст, със съдействието на доц. Казанджиева – кожен лекар и специалист в областта на доброкачествените туморни образувания, с дъщеря ми постъпихме в Токуда. За мониториране на започващото лечение с Hemangiol/Хемангиол /единственият специално разработен продукт за третиране на хемангиоми в кърмаческа възраст/, с активна съставка пропранолол/бета блокер, заради който се налагаше първоначалното проследяване, поради евентуални усложнения в следствие на приема/. От една година насам в България тече процедура по реимбурсиране на препарата от здравната каса, която все още не е финализирана, но от Национална пациентска организация полагат всички усилия това да се случи. Към момента Хемангиол не може да бъде закупен на нашия пазар. Внася се само отвън.

Няма да се впускам в дълги обяснения за логистиката, която проведохме в рамките на 7-те месеца лечение. Само ще кажа, че бяха необходими немалко средства, стройна организация и въвличането на доста хора в закупуването и доставката на препарата. Лечението не можеше да бъде спирано преди пълното завършване на курса. Трябваше винаги да сме снабдени с лекарството, чиято дозировка се променя правопропорционално с наддаването на бебето. Първите видими резултати от лечението се забелязаха след около месец. След три месеца нещата не изглеждаха толкова страшни, а половин година по-късно подобрението беше значително. Алтернатива на Хемангиола е лечението с пропранолол, което е значително по-лесно достъпно, и също така ефективно. Недостатъкът е, че реално няма клинични изпитания върху бебета и в този смисъл дозировката не е прецизна, а и самият курс продължава по- дълго.

С течение на времето свикнах с козметичния дефект под окото на дъщеря ми. Вече дори не го забелязвам. Вероятно благодарение на факта, че проблемът намери адекватно решение. Петното е силно редуцирано в сравнение с първоначалния си плашещ вид, до степен, в която е забележимо, но не дразни. По някакъв начин дори ми се струва красиво и екзотично. Ще минат още много месеци, може би години, докато изчезне напълно. Свикнах ежедневно да отговарям на въпроса на случайни минувачи: “Какво му има на това красиво дете? Ударило ли се е… Изгорило ли се е… Ухапало ли го е нещо. Някакво възпаление ли е?… Ааа, сигурно по време на бременността нещо много ви се е яло…“

Единадесет месеца по-късно емоциите и притесненията са останали някъде там, в миналото. И слава Богу!

П.П. Съществуват различни видове хемангиом и не всеки се нуждае от лечение. Медицината не се намесва медикаментозно при такива, които са малки и не застрашават жизненоважни органи и функции. Ако детето ви има подобен проблем, не отлагайте консултация със специалист. Важно е навреме да се вземе най-правилното решение. Ако е необходимо лечение, колкото по-рано бъде започнато то, толкова по-бързо, лесно и евтино ще се реши проблемът. В България има достатъчно добри специалисти, които да съдействат при нужда.

Доц. Казанджиева може да бъде открита в клиника Евродерма.

Проф. Бранков /детски хирург и специалист по кожни доброкачествени образувания и хемангиоми/ може да бъде открит в болница Токуда.

Доц. Масларска е завеждащ неонатологията на болница Токуда и има богат опит с бебета с хемангиом.

Можете да потърсите съдействие и от Националната пациентска организация.

автор: Ралица Найденова