Иво и пеперудите или как живее едно дете с булозна епидермолиза

Сдружение Дебра

В сдружението попада покрай други майки, с които се свързва във фейсбук групата. Дебра е сдружение на всички пеперудени хора у нас. От една страна, на някой може да му се сторят съвсем малко – около стотина, но ако се вземе предвид, че това е изключително рядко заболяване – цифрата не е за пренебрегване.

В Дебра пеперудените хора намират подкрепа, взаимопомощ и надежда.

Колко е важна храната

Хранителният режим е много важен за дистрофичната форма, при която са засегнати лигавиците на устната кухина и хранопровода. При сиплекс формите децата се хранят както всички останали. Колкото и да е богата храната на белтъчини обаче, сама по себе си тя няма как да допълни липсващото звено в кожната структура и да я възстанови.

Кой пука мехурите

Тя е „специалистът“. Знае, че предизвиква болка на обичното си детенце постоянно, ежедневно. И макар да е стресиращо за всички, това е единствения начин да ограничават разрастването на мехурите. Той плаче, дърпа се – нормално, но и по мъжки търпи ежедневните манипулации. А мама след това обработва раните. Предимството да си толкова малък е, че щом ти обуят чорапките хукваш да тичаш с изранените си крачета, забравяйки за болката, защото имаш по-важната задача – да играеш с другите деца.

У дома или на градина

Между живота на едно дете с лека форма и с дистрофична форма има огромна разлика. Мая може да си позволи да пусне Иво на градина, но при дистрофичните форми цялото тяло е в мехури, а има деца с 60-70 процента липсваща кожа. Това никой здрав човек не може да си представи какво страдание е, при тях кожата се отлепя в по-долен слой, което вече е много болезнено, мехурите се пълнят с кръв, раните са страшни.

Нормалното ежедневие в обикновена градина обаче не би могло да отговори на нуждите дори на дете с лека форма, затова Ивчо е в частна детска градина, където персоналът е подготвен да се грижи и за деца със специални нужди. Ако се появи мехур мама е винаги готова да отиде и да направи необходимото за да помогне на малкия боец.

Идеята да го възпитават като различен не допада на никого в семейството и решават, че различността на Ивчо не е причина, за да го лишат от възможността да играе и да расте сред връстници.

Къде е държавата

Тя, за съжаление почни отсъства в разрешаването на случаите с редките болести, няма никаква ангажираност към тях. Специално за Булозната епидермолиза се покриват част от незалепващите специални превръзки, защото цените на свободния пазар са чудовищни – 10 превръзки са 100-тина лева. Здравната каса от една година поема част от превръзките на болните , които са в размер :

-за епидермолизис булоза симплекс – до 132.00 лв.;

– за епидермолизис булоза леталис – до 924.00 лв.;

– за епидермолизис булоза дистрофика (тежка форма) – до 1849.00 лв. При някои пациенти тези превръзки стигат за само за няколко дни. Превръзка с размер 10/15 струва 10лв.

Сдружение Дебра провежда постоянни инициативи, осъществява контакти с фирми, набира средства. С една дума, добре, че са хората, които имат желание и помагат кога с пари, кога с добро отношение.

Светлината в тунела

„Светлината в тунела е позитивната мисъл, с която всеки от нас трябва да отваря очи всяка сутрин, усмивката, вярата в доброто, в хубавото. Всички имаме проблеми, кога по-малки, кога по-големи, важно е да имаме очи и сърце за хубавото и да ценим всичко, което ни се случва в живота, за да можем да се справяме с предизвикателствата, които ни е приготвил.“

От Мая с голямата усмивка

По материала работиха:
Диана Стойчева
Нели Терзиева