Днес, 25 октомври, отбелязваме Световния ден, посветен на двете генетични заболявания-спина бифида и хидроцефлия. Спина бифида засяга нервната система – централната и периферната. Това на практика означава, че тя може да увреди двигателните функции и сетивността на крайниците, функцията на отделителната система и долния храносмилателен тракт, мозъчната функция и др. Приблизително 70% от хората, родени със спина бифида, развиват и хидроцефалия.
Този ден е подходяща възможност да поговорим за живота и за всекидневните предизвикателства, с които се сблъскват хората, живеещи с тези увреждания, с надеждата да се подобри осведомеността на обществото за темите, свързани с тези заболявания и за начините те да се сведат до минимум чрез първична превенция.
В световен мащаб напредъкът в медицината и здравната грижа са подобрили значително качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия. Това е причината, поради която светът ще отбележи 25 октомври с фокус върху теми като социалната интеграция, професионалната реализация, достъпа до работни места. За България обаче те звучат твърде абстрактно и отдалечено във времето.
Тук темата, която вълнува преди всичко, е достъпът на децата ни до качествено медицинско лечение и здравна грижа. Голямата болка на семействата, които живеят със спина бифида и хидроцефалия в България, е, че здравната ни система много често не може да гарантира и най-базисната медицинска грижа, което обрича децата ни. Фактът, че държавата ни е част от ЕС или че парламентът е ратифицирал Конвенцията за правата на хората с увреждания, по никакъв начин не гарантира достъпа на децата до адекватно медицинско лечение и грижа.
Един съвсем обикновен пример от всекидневието на семействата с деца със спина бифида и/или хидроцефалия е урологичната грижа. Голяма част от засегнатите от спина бифида страдат от инконтиненция, която в развитите страни от десетилетия се контролира с подходящи програми, включващи самокатетъризация няколко пъти дневно. От десетилетия по света (дори в страните от Третия свят) хората със спина бифида контролират своята инконтиненция, а не тя тях. Те се радват на пълноценен живот, без пелени, без инциденти, без бъбречни увреждания.
Утвърдила се по света от десетилетия, в България тази техника се явява в голяма степен непозната за медицинските специалисти, които трябва да се грижат за децата със спина бифида. В България няма кой да обучи родителите как да катетъризират децата си, а по света 4-годишни хлапета се справят отлично с поставянето на катетър.
Малкото деца в България, които практикуват чистата катетъризация, го правят след консултация в чужбина. В нашата държава децата нямат достъп и до съвсем базисни урологични изследвания като видеоуродинамика, за които също трябва да пътуват в чужбина.
Минималните месечни разходи за катетрите и консумативите към тях за тези семейства са от порядъка на 150 лв. Докато в цяла Европа те се покриват от здравното осигуряване, в България родителите сами ги заплащат, наред с разходите за рехабилитация, помощни средства, шини.
Тези 150 лева не просто подобряват социалната интеграция на децата и им позволяват да посещават свободно детска градина и училище, без притеснения от присмех. Това е инвестиция в здравето на детето, която пази бъбреците от тежки безвъзвратни увреждания.
Допълнителна информация:
Спина бидифа е вроден дефект на невралната тръба, който се формира в първите четири седмици от бременността. Спиналният канал не се развива правилно, което дава различни по сила и вид увреждания върху гръбначния стълб и нервната система.
При спина бифида някои от прешлените на гръбначния стълб остават незатворени. Оттук идва и името, което буквално се превежда от латински като „разцепен гръбнак“. Този буквален превод често пъти създава погрешното впечатление, че спина бифида е проблем на костната система. Всъщност в гръбначния стълб е разположен гръбначният мозък и излизащите от него нервни коренчета, които отговарят за инервацията на всички органи и крайници от човешкото тяло. Спина бифида засяга нервната система – централната и периферната. Това на практика означава, че спина бифида може да увреди двигателните функции и сетивността на крайниците, функцията на отделителната система и долния храносмилателен тракт, мозъчната функция и др.
Приблизително 70% от хората, родени със спина бифида, развиват и хидроцефалия.
Хидроцефалия е състояние, при което в черепната кухина се създава повишено налягане поради прекомерно събиране на гръбначномозъчна течност (ликвор). Ликворът, който се произвежда в мозъчните стомахчета (вентрикули) и обичайно циркулира свободно и изпълнява защитни функции по отношение на мозъка, се събира в по-голямо количество поради нарушена циркулация или резорбция. Причините за запушване на пътищата, по които се оттича ликворът, могат да са вродени аномалии: черепно-мозъчни травми, кръвоизливи, тумори, възпаления (менингити, енцефалити), вътреутробни инфекции и т.н.
Лечението на хидроцефалия е оперативно.
Първична превенция: Всяка година по света се раждат повече от 300 000 бебета с дефект на невралната тръба, какъвто е спина бифида. Много повече са бебетата с хидроцефалия. В до 70% от случаите спина бифида може да се избегне, ако бъдещата майка приема всекидневно фолиева киселина, и то още преди да е забременяла. Според Световната здравна организация всяка жена в детеродна възраст трябва да приема всекидневно фолиева киселина под формата на хранителна добавка поне два месеца преди забременяване и до края на първия триместър от бременността си. Препоръчителната дневна доза е 0.4 мг.
Снимките, използвани в материала са нашите участници в изложбата-конкурс: „Разгърнатият потенциал възвръща инвестициите“.
Статията е подготвена по материали на Сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“. Повече информация по темата може да намерите на адрес: http://www.sbhb.org
